台灣SMA病友協會20週年畫展高醫登場 病友用藝術跨越限制「揮灑生命的色彩」

【視傳媒記者吉雄世高雄報導】12月3日是「國際身心障礙者日」，聯合國倡議世界以「看見、理解、支持」的態度，共同打造更友善與包容的社會。在這個具有意義的節日裡，台灣SMA病友協會20週年畫展於高雄醫學大學附設中和紀念醫院（簡稱高醫）正式登場，成為今年國際身心障礙者日最溫暖、最能代表生命韌性的展覽之一。

   五彩繽紛的花朵在藍天白雲下絢麗綻放，色彩層次細膩、充滿生命厚度，這幅令人駐足的畫作出自44歲的脊髓肌肉萎縮症（以下簡稱SMA）病友沈永德。然而，更讓人動容的是，罹患SMA之後，沈永德的肌肉力量逐日流失，從手腳到軀幹的控制能力一一被剝奪，如今僅剩頭部仍能活動，但他並未因此與世界保持距離，反而選擇用有限的身體能力追尋廣闊的心靈視野，這幅畫作是他咬著畫筆，一筆一畫描繪心中最嚮往的歐洲藍天花海，這也是他第一次挑戰大尺寸畫布，創作過程需要家人協助旋轉畫布，才能讓他以不同角度繼續創作，但他仍堅持完成每一道筆觸，只為呈現心中那片他從未親眼見過的自由之地。

   今年適逢台灣SMA病友協會創立20週年，協會特別攜手高醫於南杏藝廊推出暖心畫展「揮灑生命的色彩」，展場集結20件由SMA病友親手創作的作品，每一幅畫作背後，都承載著病友與家人共同面對生命挑戰的故事。此次展出中，最大尺幅的作品由29歲病友白丞斌創作，因手部肌力不足無法使用水彩，他改以彩色鉛筆作畫，憑藉著微弱的握筆力量一筆一筆堆疊線條，日以繼夜、耗時一個月才完成。他的作品溫暖而堅定，象徵著「肌力的限制，從沒有阻擋過他對世界的熱愛」。這樣的堅持也同樣出現在參展的其他創作者身上，包括賴岑琳、吳羽恭、陳苡倫、林樂芙、巫昆誼、陳怡甄等病友。有的人需要家人協助固定手腕，才能畫出一條直線；有人必須依靠細微的動作、用更漫長的時間才能完成一幅作品，然而，他們都以自己的節奏在畫紙上留下深刻的生命痕跡。這群SMA病友不是「克服困難後的藝術家」，而是在「與困難同行的日常」中，依然選擇勇敢發光的人。他們用畫作告訴世界：限制存在，但生命力同樣深刻而自由。

   高醫是全台長期投入SMA病友照護的醫療團隊之一，其中小兒神經科鐘育志教授更是台灣SMA病友協會創會理事長，20年來持續陪伴病友走過診斷、治療、復健到身心靈支持的各種階段。鐘育志教授表示：「每一幅作品都是真實生命的力量，病友不僅與疾病奮鬥，也努力活成自己希望的樣子。」台灣SMA病友協會理事長黃旭輝也以溫暖文字寫下病友共同的心聲：「身體有限，但心靈永遠開闊。我們在……一直都在，用自己的角度看世界、聽世界、感受世界。」

   高雄醫學大學附設中和紀念醫院王照元院長表示，身為大學附設醫院與醫學中心，高醫的使命是讓病友被看見，讓生命的力量被看見！這場畫展不僅是一場藝術活動，更是一個「生命展場」！在這裡，病友不是由疾病定義，而是創作者、夢想家、孩子、青年，是努力活出自己模樣的人。透過這次展覽，高醫期盼社會能理解罕病家庭長年承受的辛苦，也能看見罕病病友在生命重量下展現的堅韌與溫柔。

圖說：

1. SMA病友沈永德肌肉萎縮只剩下頭部仍能活動，他用牙齒咬著畫筆，一筆一畫描繪出心中嚮往的藍天花海。

2. 五彩繽紛的花朵在藍天白雲下絢麗綻放，充滿生命厚度，SMA病友沈永德第一次挑戰大尺寸畫布，創作過程需要家人協助旋轉畫布，才能讓他以不同角度繼續創作。

3. 此次展出中最大尺幅的作品由29歲病友白丞斌（右）創作，因手部肌力不足無法使用水彩，他改以彩色鉛筆作畫，一筆一筆堆疊線條，耗時一個月才完成。(左為台灣SMA病友協會創會理事長暨高醫鐘育志教授)

4. 今年適逢台灣SMA病友協會創立20週年，協會特別攜手高醫於南杏藝廊推出暖心畫展「揮灑生命的色彩」；高醫是全台長期投入SMA病友照護的醫療團隊之一，其中小兒神經科鐘育志教授（左1）更是台灣SMA病友協會創會理事長，右1為高醫小兒一般科主任施相宏醫師，右2為今年小學3年級的第一型SMA病童吳羽恭。

5. 台灣SMA病友協會20年來與高醫跨領域團隊對病友們在身心靈全面向的協助，希望讓更多人看見「身體可能有限，但生命力永遠不會被限制」。今年9月舉辦的20周年感恩饗宴，衛福部石崇良部長（第一排左5）特地南下高雄共襄盛舉，用行動表達對罕病病友的支持。